These hearing aids aren't just for show A.k.a. This message speaks volumes.

In July 2014 I wrote this post in Swedish after attending Swecon 2014, the Steampunk festival, in Gävle, Sweden.

I was asked to be on the program, which made me simultaneously very happy and very nervous. I’d never been on a panel before and didn't know if I actually had something sensible to say. And, of course, there's my hearing disability to be nervous about.

I was worried that I would mishear the audience questions, or mishear what my fellow panel members would say, or that I would get too tired and have a hard time concentrating during the panels. This might seem silly, but as a HoH (hard of hearing) person, you get fairly use to hearing the wrong thing, answering the wrong thing, and seeming a bit confused. People don’t see the hearing aids, they don’t see what you can and can’t hear, and I think many just assume you’re a little bit slow.

It's not a question of me being slow, dumb or unintelligent. 

I was born with a sensorineural hearing disability, caused by a damage in my inner ear. I don’t have the needed amount of hearing cells, and the ones I have are not functioning as they should. It's inoperable. I can’t use a cochlear implant. The only thing that helps are hearing aids.

Different from a conductive hearing loss which affects all frequencies, my hearing loss means I have more difficulties hearing certain frequencies, and that sound gets distorted, even with a hearing aid. Which means that I have to process sound and figure out what it means. 

The normal speaking tone is around 60 decibels. I can pick up mosts frequencies as low as 45-55 decibels. Birds chirping and people whispering is almost silence to me. I am never going to be a sneaky ninja. I could never really participate in a whispering game. Heck, even sounds in the normal speaking range is going to fall of my registry. Some consonants are very hard. In Swedish, such words as juni or juli are a huge challenge for me.

Every time I listen to someone talk, or try to participate in a conversation, I have to focus, concentrate really hard, and translate the distorted sound into words that make sense to me. I have to figure out how to fill in the gaps. This makes me tired all the time, and being tired makes it even harder to listen. Imagine if someone took away every third word in this text. Reading this might then be a very tough nut to crack! Welcome to my everyday conversation.

My brain is constantly working overtime trying to interpret sounds through my damaged inner ear. And it takes a lot of brainpower. But despite my best efforts, and hearing aids in both sides, the sounds gets distorted, or they just fall away. I usually hear about 80-90 % of what's being said with hearing aids.

On a good day.

When it's peaceful and quiet around me.

When the person talking to me is right in front of me. Like, right next to me.

Needless to say, in noisy environments like cons and such, my hearing aids and my ability to concentrate will be put to the test. It's a real struggle, one I always lose in the end since I get too tired. And it sucks.

As a kid, having the disability-talk was hard, and I was afraid my friends would stop coming around if I was too demanding or troublesome. I get that it's tiring to have to think about how you stand when you speak to me, and to talk slowly and clearly. So I dealt with it in a joking matter, my way of solving the problem without even having to explain myself. I told my friends I was a spy and the hearing aids were my spy gear. When someone said something I didn't hear, I blamed my in-ear-spy-device.

"These hearing aids aren't just for show" has gotten to be my adult-joking-thing. I like to make jokes about my condition to help people remember it.

The problem is, it's not working any more. I really need my friends to understand how this disability affects me, like every day. And I really need those of you who arrange cons to learn what to do to make things easier for me and others with hearing disabilities. It's difficult for me to talk about it since I've spent my whole life trying to Not Be A Nuisance, but this is my reality and it doesn't go away.

First of all, it's a social handicap. It's a communication obstacle. I'm having trouble following conversations since I mishear words.

As disabled, you develop strategies to be able to make the most of social gatherings. If I do go out on the town, I usually take off my hearing aids (they don't help much anyway if I'm in a noisy environment). If I'm in a coffeeshop with friends, I sit in the middle of the room so everybody is equally close to me. I also try to ask questions, summarize and confirm that I’ve heard right, and that way I catch up if I miss a few words.

My hearing disability often results in me double checking instructions, to make sure I got them right. I ask and ask again, and sometimes I have to cut in while people are talking and ask them to repeat themselves. I constantly worry about being rude, disrupting my friends like that, but if I don’t catch the phrase while it’s said, the rest of the sentence may be gibberish too. I’m constantly feeling like a socially awkward penguin because of this.

It’s also demanding for my friends, whom have to accommodate my special needs. They have to be sure to include me in conversations and make sure that I hear them. I am constantly missing the punch line in jokes, and sometimes when asked if they can repeat the word, I am told that it’s not important or “I’ll repeat it later”, which inadvertently makes me feel outside and less important. I know it’s not easy for them, and it’s sure not easy for me.

Secondly, it’s exhausting to have to concentrate so hard all the time.

I avoid noisy environments like discos, concerts, pubs, games. Sometimes I choose to attend these things, like cons, but I always know that there will come a time when I pay for the effort with physical and mental exhaustion. (All my spoons and then some.)

What can you do to help?

In social situations: 

Face me when talking.
Repeat or double check that I’ve got the important information.
Help me sit in the center so I can hear everyone.
Speak clearly, and if I ask you to repeat yourself, try to raise your voice just a tad, but mostly speak slower and more clearly.
If you have a induction loop in a facility, use it.
Microphones should always be used, and if an audience microphone is available, use it too.
Alternatively, have the moderator repeat the questions.

When I’m at conventions, I always sit in the front row. If I’m in a panel I prefer to sit in the middle. This is what works for me -- if you don’t know what works for someone else, try asking!

And how did it go at the Steampunkfestival?

Some panels went just fine, if I was placed in the center and didn’t get an audience question. Some panels worked less fine if the moderator forgot to repeat the audience question before someone answered it.

In one panel, I got an audience question and waited for the moderator to repeat it. My silence was interpreted as confusion or not having a good answer, so other panel members answered instead, while I looked like a question mark. I felt really stupid.

I had a slight problem understanding the guests of honour too. One spoke really fast, and one stuttered. It can’t be helped, I get that. People talk the way they talk. I chose to attend other program items.

One panel I listened to did NOT work at all, though. The moderator asked the audience (without using the microphone) if he could skip using the microphone. I misheard him and thought he meant “Do I really have to use the mic?” so I said yes.

When he then put the mic down and started to talk I thought he just chose to ignore me and I got really upset. I stayed and tried to listen, but got so bleedingly tired that I started crying. When the panel was over, I stepped up and said a few harsh words and then I stormed out. Not my finest moment. But I think this illustrates the importance of microphones.

Which only goes to show what NOT to do during conventions (or in general):

Avoid asking if you can be excused from using microphones. It only makes HoH (hard of hearing) people feel like a nuisance. We don’t want to make a big thing out of it. We want to have every possible help we can get without having to beg for it. And some people, like me, have a hard time asking for help.

Think about how you stand in position to the hard of hearing-person. Think about how the sound travels. Make sure you stand fairly close and facing the person.

When someone asks you to repeat what you said, don’t repeat it in the exact same tone. Take it a bit more clearly and slowly, and maybe a bit louder but no yelling. Yelling is rude.

I usually miss the first words of the sentence if the talker is turning to me or stuttering at the start, and if I lose the start I often don’t understand the context. So repeating the key words is helpful.

These tips are helpful when making accommodations for people with my kind of hearing disability. But please do remember, not all hearing problems work the same.

If you’re unsure of how to help, ask, do not assume. Don’t be scared of asking me about my hearing disability, I’m glad to see people taking an interest in how to help me. I know not everyone feels this way, though, and I’m not always up for the discussion. I suggest you proceed with caution and respect when you have questions.

I hope these tips can help people understand the ways sensorineural hearing loss works, and that social exclusion and mental and physical exhaustion is a big part of it. I hope future convention committees can take this under consideration.

Jag har inte hörapparater för syns skull

För ett tag sedan så var jag på Steampunkfestivalen i Gävle, ett tre dagar långt event på Järnvägsmuseet i Gävle. Bland ånglok och krinoliner hölls föredrag, paneler, workshops och bokförsäljning, samt att där fanns en mycket trevlig Steampunkmarknad. Jag kommer berätta mer om själva kongressen i ett senare inlägg (jag glömde mitt anteckningsblock i Norrland så jag saknar alla minneslappar till det inlägget).

Jag blev tillfrågad om jag ville sitta med i några paneler detta år. Jag blev jätteglad men nervös, för dels har jag aldrig suttit med i en panel och vet inte om jag har någonting vettigt att säga och dels har vi ju då mitt handikapp. Jag var orolig att jag skulle skämma ut mig genom att höra fel på frågor från publiken eller inte höra mina medpanelister. Eller, ännu värre, tappa koncentrationen under panelen. Nu kanske ni tycker jag låter lite löjlig. "Det är väl bara fokusera på samtalet". Men neh, det är inte så bara. Kanske om man är normalhörande, men för mig är det en ständig kamp för att lyssna, och koncentrationen är det första som ryker. Sen kommer tröttheten, och ledsenheten.

För att backa bandet så kan jag berätta att jag föddes med en neurogen hörselnedsättning, en skada på innerörat, som inte går att operera. Min kurva dippar ner till 40-50 decibel, men mer på vissa frekvenser. Jag hör bastoner bättre än diskant, vilket innebär att vissa konsonanter ofta faller bort och att jag får gissa mig till vilka ord jag hör. En sån sak som att höra skillnad på juni och juli är helt omöjligt för mig! Min hjärna går ständigt på högvarv för att tolka ljudintryck vilket kräver all min fokus och koncentration. Och trots att jag har hörapparater på båda öronen så hör jag kanske som bäst 80-90 % av det som sägs.

På en bra dag.

Då det är lugnt och stilla omkring mig.

Då den som pratar står riktad mot mig och på max 1-2 meters avstånd.

Needless to say, i bullriga miljöer som kongresser och liknande sätts mina hörapparater och min koncentrationsförmåga verkligen på prov. Då blir jag verkligen handikappad. Och det är skitjobbigt för mig.

När jag var liten så brukade jag skoja med mina kompisar och säga att jag inte alls hörde dåligt, jag var spion och hörapparaterna var mina spionradioapparater. När jag missade någonting som de sa så brukade jag säga "oj, jag hörde inte, jag lyssnade på min spionradio". Det var alltid så jobbigt att behöva förklara att jag hörde dåligt och jag var orolig att mina vänner skulle tycka att jag var besvärlig, att det var tröttsamt att behöva anstränga sig för att jag skulle hänga med. Så jag hanterade det genom att skämta om det, och det har varit mitt sätt att "lösa" problemet utan att egentligen förklara något. "Jag har inte hörapparaterna för syns skull", brukar jag skoja.

Men nu känner jag att mina skämt inte riktigt håller. Jag behöver verkligen att mina vänner och medmänniskor förstår hur detta handikapp påverkar min vardag, samt vad de som arrangerar kongresser kan göra för att underlätta för mig och andra med hörselnedsättning. Detta är svårt för mig att erkänna men jag  h a t a r  denna bit, för jag avskyr att vara i behov av hjälp och vill gärna låtsas att det inte är något problem.

Hur påverkar hörselnedsättningen då mig?

Det är bland annat ett socialt handikapp, ett kommunikationshinder. Jag har svårt att hänga med i samtal eftersom jag ofta hör fel. Jag undviker vissa lokaler med bullrig miljö, som t ex uteställen, konserter, fotbollsmatcher. Ibland väljer jag att gå på högljudda tillställningar jag verkligen inte vill missa, som kongresser, men då får jag betala det efteråt i form av trötthet, grinighet och mental utmattning. Som hörselskadad skapar man egna strategier för att klara av att umgås (vara hemma och ladda batterierna i Norrland i 10 dagar efter en kongress är en strategi). Går jag ut på krogen brukar jag ibland ta av mig hörapparaterna (de hjälper inte särskilt mycket då ändå), samt att jag sätter mig nära den som pratar och försöker ställa motfrågor som ska dölja att jag missat vad som sades och i hemlighet få dem att upprepa sig.

En hörselnedsättning ställer stora krav på mig att i olika sammanhang ställa frågor för att vara säker på att jag fått rätt information, men det är svårt att bryta in mitt i ett samtal och säga "ursäkta, vad sa du nu" utan att störa samtalet, så jag får ofta snappa upp saker i efterhand för att inte känna mig som en social pajas.

Handikappet ställer stora krav på mina vänner som måste försäkra sig om att jag har hört vad de har sagt och att försöka inkludera mig i samtalet medan det pågår. Ofta så missar jag en punch line i ett skämt och vänder mig och frågar någon men får svaret "vi tar det sen" eller "det var inte så viktigt", vilket gör att jag känner att min medverkan är mindre viktig. Det skapar ett slags utanförskap, och också bilden av att jag inte vill vara delaktig eftersom folk inte förstår varför jag inte svarar på frågor, inte skrattar på rätt ställen eller ställer följdfrågor på det som berättas.

Utöver det så blir jag snabbt trött i huvudet, tappar tråden, blir utmattad. Läs gärna vidare om hörselskadans konsekvenser i detta inlägg av en fellow bokbloggare, som förklarar det mycket bättre än mig. Det är viktig information!

Hur kan man då göra för att hjälpa till?

Här kan man tänka på att sätta mig så centralt som möjligt så jag är nära alla ljudkällor, och tala tydligt och återupprepa någonting då jag säger "va?" Tänk på att höja tonläget lite men främst tala tydligt. Då jag är på kongresser sätter jag mig alltid längst fram, och är jag i en panel så vill jag gärna sitta i mitten så jag hör alla panelisterna. Det bästa man kan göra är att ha hörselslinga i lokalen och en publikmikrofon, men finns inte det så funkar det hjälpligt om moderatorn upprepar publikens frågor. Jag eller moderatorn kan förklara för publiken att jag har en hörselnedsättning så att de får möjlighet att visa hänsyn och får större förståelse för detta arrangemang. Detta är absolut inget problem för mig, det är bara hjälpsamt. Det underlättar också om någon förklarar för panelen att jag måste sitta i mitten och att de måste prata tydligt. För ibland spelar det ingen roll hur nära man är om folk sluddrar. Så tydlighet är väldigt viktigt.

För övrigt, i andra sammanhang, så kan man tänka på att stå riktad mot mig när man talar med mig (eller absolut inte riktad bort från mig), samt att man gärna får upprepa viktig information till mig så att man är säker på att jag har uppfattat det centrala. Mer ofta än jag vill erkänna så har jag missförstått eller inte hört saker som jag borde ha snappat upp, och folk brukar då ofta skratta åt mig eftersom de tror jag är virrig. Och ska jag vara ärlig tycker jag det är lite pinsamt att erkänna att jag inte hör, så jag föredrar att låtsas vara virrig.

Hur fungerade det på Steampunkfestivalen?

I de paneler som jag medverkade i så fungerade tältpanelen om Fandom vs Steampunk bra för alla pratade en och en, jag satt i mitten, och det dök aldrig upp någon publikfråga. I skräckpanelen så fungerade det ok, jag satt i mitten och hörde paneldeltagarna skapligt, förutom någon gång, men dock upprepade moderatorn inte alla publikfrågorna (här tror jag dock inte det var möjligt för det var mer en lång utläggning än en fråga). I "Är min fantasy fin nog?"-panelen fungerade det sämre. Jag fick en publikfråga och väntade på att moderatorn skulle återberätta vad frågan var, men istället så tolkade man nog min tystnad som att jag blev ställd/inte visste vad jag skulle svara, och andra paneldeltagare dök in och svarade istället, och jag satt där som ett frågetecken och kände mig hur dum som helst. Det var tacksamt att jag fick hjälp att svara, för de sa att frågan handlade om feminism och Nene är bättre på att förklara feminism än jag, men jag hade gärna velat veta vad det var som dom pratade om. Jag är lite fåfäng av mig och är orolig att jag framstod som rätt så trög.

På de flesta av de paneler jag gick på så fungerade det ok eftersom man använde mikrofonerna. Jag hade lite svårt att uppfatta Chris Wooding för han pratade med dialekt. Hade lite svårt att hänga med då Cory Doctorow pratade men det var för att han pratade för snabbt.

På en panel så fungerade det dock urdåligt. Moderatorn frågade mig innan panelen om jag klarade mig utan att de använde mikrofon, och jag sade nej men han missuppfattade mig och trodde att jag menade att det gick bra. Sen då han lade ned mikrofonen slängde han ut frågan om folk hörde honom, och jag missuppfattade det som att "ni som inte hör kan räcka upp en hand" så jag räckte upp en hand. Jag tolkadde det som att han ignorerade mig, vilket förstås var ett missförstånd, och jag ville inte bråka så jag satt och försökte lyssna medan jag bokstavligt talat puttrade, och där spelade då trötthetsbiten och ledsenheten in. Jag blev totalt utmattad av den korta stunden så när panelen var över sa jag ett par väl valda ord till moderatorn och stormade sedan iväg gråtandes. Inte min finaste stund, och det är löst nu i efterhand, men just då var det skitjobbigt.

Vilket leder mig in på vad man inte ska göra på kongresser, eller i allmänhet:

Så långt det går, undvik att fråga om någon med hörselnedsättning klarar sig utan hörselhjälpmedel, utan utgå ifrån att det behövs. Det tar verkligen emot för mig att vara "besvärlig" och ställa krav på att dessa ska användas eftersom jag inte vill särbehandlas (fast jag vet att jag måste), så att behöva be om dem är verkligen inte kul.

Vänd dig inte bort från någon med hörselnedsättning då du pratar. Tänk på hur ljudet leds.

När jag säger "va?" så upprepa inte det du just sagt i precis samma ton, utan tala något högre och långsammare. Ofta missar jag bara början av det som sägs, vilket gör att jag helt och hållet tappar sammanhanget.

 SKRIK inte åt mig. Det är bara otrevligt och jag får ont i öronen.

Tänk också på att alla hörselnedsättningar är olika, och bara för att du har dålig hörsel så innebär inte det att mitt handikapp funkar precis som ditt. Jag har en neurogen hörselnedsättning och behöver hörapparater för att klara mig någorlunda i de normalhörandes värld. Fråga hellre än att anta. Och var inte rädd för att fråga om du undrar något, det är inte mer känsligt än att fråga vad för slags synfel någon har. Och var absolut inte rädd om att skoja om det, jag bjuder gärna på mig själv.

Hoppas detta kan hjälpa folk att förstå mig lite bättre, samt att framtida arrangörer kan ha detta i åtanke då ni snackar tillgänglighet inför kongresser.