Saturday, 12 July 2014

Jag har inte hörapparater för syns skull

För ett tag sedan så var jag på Steampunkfestivalen i Gävle, ett tre dagar långt event på Järnvägsmuseet i Gävle. Bland ånglok och krinoliner hölls föredrag, paneler, workshops och bokförsäljning, samt att där fanns en mycket trevlig Steampunkmarknad. Jag kommer berätta mer om själva kongressen i ett senare inlägg (jag glömde mitt anteckningsblock i Norrland så jag saknar alla minneslappar till det inlägget).

Jag blev tillfrågad om jag ville sitta med i några paneler detta år. Jag blev jätteglad men nervös, för dels har jag aldrig suttit med i en panel och vet inte om jag har någonting vettigt att säga och dels har vi ju då mitt handikapp. Jag var orolig att jag skulle skämma ut mig genom att höra fel på frågor från publiken eller inte höra mina medpanelister. Eller, ännu värre, tappa koncentrationen under panelen. Nu kanske ni tycker jag låter lite löjlig. "Det är väl bara fokusera på samtalet". Men neh, det är inte så bara. Kanske om man är normalhörande, men för mig är det en ständig kamp för att lyssna, och koncentrationen är det första som ryker. Sen kommer tröttheten, och ledsenheten.

För att backa bandet så kan jag berätta att jag föddes med en neurogen hörselnedsättning, en skada på innerörat, som inte går att operera. Min kurva dippar ner till 40-50 decibel, men mer på vissa frekvenser. Jag hör bastoner bättre än diskant, vilket innebär att vissa konsonanter ofta faller bort och att jag får gissa mig till vilka ord jag hör. En sån sak som att höra skillnad på juni och juli är helt omöjligt för mig! Min hjärna går ständigt på högvarv för att tolka ljudintryck vilket kräver all min fokus och koncentration. Och trots att jag har hörapparater på båda öronen så hör jag kanske som bäst 80-90 % av det som sägs.

På en bra dag.

Då det är lugnt och stilla omkring mig.

Då den som pratar står riktad mot mig och på max 1-2 meters avstånd.

Needless to say, i bullriga miljöer som kongresser och liknande sätts mina hörapparater och min koncentrationsförmåga verkligen på prov. Då blir jag verkligen handikappad. Och det är skitjobbigt för mig.

När jag var liten så brukade jag skoja med mina kompisar och säga att jag inte alls hörde dåligt, jag var spion och hörapparaterna var mina spionradioapparater. När jag missade någonting som de sa så brukade jag säga "oj, jag hörde inte, jag lyssnade på min spionradio". Det var alltid så jobbigt att behöva förklara att jag hörde dåligt och jag var orolig att mina vänner skulle tycka att jag var besvärlig, att det var tröttsamt att behöva anstränga sig för att jag skulle hänga med. Så jag hanterade det genom att skämta om det, och det har varit mitt sätt att "lösa" problemet utan att egentligen förklara något. "Jag har inte hörapparaterna för syns skull", brukar jag skoja.

Men nu känner jag att mina skämt inte riktigt håller. Jag behöver verkligen att mina vänner och medmänniskor förstår hur detta handikapp påverkar min vardag, samt vad de som arrangerar kongresser kan göra för att underlätta för mig och andra med hörselnedsättning. Detta är svårt för mig att erkänna men jag  h a t a r  denna bit, för jag avskyr att vara i behov av hjälp och vill gärna låtsas att det inte är något problem.

Hur påverkar hörselnedsättningen då mig?

Det är bland annat ett socialt handikapp, ett kommunikationshinder. Jag har svårt att hänga med i samtal eftersom jag ofta hör fel. Jag undviker vissa lokaler med bullrig miljö, som t ex uteställen, konserter, fotbollsmatcher. Ibland väljer jag att gå på högljudda tillställningar jag verkligen inte vill missa, som kongresser, men då får jag betala det efteråt i form av trötthet, grinighet och mental utmattning. Som hörselskadad skapar man egna strategier för att klara av att umgås (vara hemma och ladda batterierna i Norrland i 10 dagar efter en kongress är en strategi). Går jag ut på krogen brukar jag ibland ta av mig hörapparaterna (de hjälper inte särskilt mycket då ändå), samt att jag sätter mig nära den som pratar och försöker ställa motfrågor som ska dölja att jag missat vad som sades och i hemlighet få dem att upprepa sig.

En hörselnedsättning ställer stora krav på mig att i olika sammanhang ställa frågor för att vara säker på att jag fått rätt information, men det är svårt att bryta in mitt i ett samtal och säga "ursäkta, vad sa du nu" utan att störa samtalet, så jag får ofta snappa upp saker i efterhand för att inte känna mig som en social pajas.

Handikappet ställer stora krav på mina vänner som måste försäkra sig om att jag har hört vad de har sagt och att försöka inkludera mig i samtalet medan det pågår. Ofta så missar jag en punch line i ett skämt och vänder mig och frågar någon men får svaret "vi tar det sen" eller "det var inte så viktigt", vilket gör att jag känner att min medverkan är mindre viktig. Det skapar ett slags utanförskap, och också bilden av att jag inte vill vara delaktig eftersom folk inte förstår varför jag inte svarar på frågor, inte skrattar på rätt ställen eller ställer följdfrågor på det som berättas.

Utöver det så blir jag snabbt trött i huvudet, tappar tråden, blir utmattad. Läs gärna vidare om hörselskadans konsekvenser i detta inlägg av en fellow bokbloggare, som förklarar det mycket bättre än mig. Det är viktig information!

Hur kan man då göra för att hjälpa till?

Här kan man tänka på att sätta mig så centralt som möjligt så jag är nära alla ljudkällor, och tala tydligt och återupprepa någonting då jag säger "va?" Tänk på att höja tonläget lite men främst tala tydligt. Då jag är på kongresser sätter jag mig alltid längst fram, och är jag i en panel så vill jag gärna sitta i mitten så jag hör alla panelisterna. Det bästa man kan göra är att ha hörselslinga i lokalen och en publikmikrofon, men finns inte det så funkar det hjälpligt om moderatorn upprepar publikens frågor. Jag eller moderatorn kan förklara för publiken att jag har en hörselnedsättning så att de får möjlighet att visa hänsyn och får större förståelse för detta arrangemang. Detta är absolut inget problem för mig, det är bara hjälpsamt. Det underlättar också om någon förklarar för panelen att jag måste sitta i mitten och att de måste prata tydligt. För ibland spelar det ingen roll hur nära man är om folk sluddrar. Så tydlighet är väldigt viktigt.

För övrigt, i andra sammanhang, så kan man tänka på att stå riktad mot mig när man talar med mig (eller absolut inte riktad bort från mig), samt att man gärna får upprepa viktig information till mig så att man är säker på att jag har uppfattat det centrala. Mer ofta än jag vill erkänna så har jag missförstått eller inte hört saker som jag borde ha snappat upp, och folk brukar då ofta skratta åt mig eftersom de tror jag är virrig. Och ska jag vara ärlig tycker jag det är lite pinsamt att erkänna att jag inte hör, så jag föredrar att låtsas vara virrig.

Hur fungerade det på Steampunkfestivalen?

I de paneler som jag medverkade i så fungerade tältpanelen om Fandom vs Steampunk bra för alla pratade en och en, jag satt i mitten, och det dök aldrig upp någon publikfråga. I skräckpanelen så fungerade det ok, jag satt i mitten och hörde paneldeltagarna skapligt, förutom någon gång, men dock upprepade moderatorn inte alla publikfrågorna (här tror jag dock inte det var möjligt för det var mer en lång utläggning än en fråga). I "Är min fantasy fin nog?"-panelen fungerade det sämre. Jag fick en publikfråga och väntade på att moderatorn skulle återberätta vad frågan var, men istället så tolkade man nog min tystnad som att jag blev ställd/inte visste vad jag skulle svara, och andra paneldeltagare dök in och svarade istället, och jag satt där som ett frågetecken och kände mig hur dum som helst. Det var tacksamt att jag fick hjälp att svara, för de sa att frågan handlade om feminism och Nene är bättre på att förklara feminism än jag, men jag hade gärna velat veta vad det var som dom pratade om. Jag är lite fåfäng av mig och är orolig att jag framstod som rätt så trög.

På de flesta av de paneler jag gick på så fungerade det ok eftersom man använde mikrofonerna. Jag hade lite svårt att uppfatta Chris Wooding för han pratade med dialekt. Hade lite svårt att hänga med då Cory Doctorow pratade men det var för att han pratade för snabbt.

På en panel så fungerade det dock urdåligt. Moderatorn frågade mig innan panelen om jag klarade mig utan att de använde mikrofon, och jag sade nej men han missuppfattade mig och trodde att jag menade att det gick bra. Sen då han lade ned mikrofonen slängde han ut frågan om folk hörde honom, och jag missuppfattade det som att "ni som inte hör kan räcka upp en hand" så jag räckte upp en hand. Jag tolkadde det som att han ignorerade mig, vilket förstås var ett missförstånd, och jag ville inte bråka så jag satt och försökte lyssna medan jag bokstavligt talat puttrade, och där spelade då trötthetsbiten och ledsenheten in. Jag blev totalt utmattad av den korta stunden så när panelen var över sa jag ett par väl valda ord till moderatorn och stormade sedan iväg gråtandes. Inte min finaste stund, och det är löst nu i efterhand, men just då var det skitjobbigt.

Vilket leder mig in på vad man inte ska göra på kongresser, eller i allmänhet:

Så långt det går, undvik att fråga om någon med hörselnedsättning klarar sig utan hörselhjälpmedel, utan utgå ifrån att det behövs. Det tar verkligen emot för mig att vara "besvärlig" och ställa krav på att dessa ska användas eftersom jag inte vill särbehandlas (fast jag vet att jag måste), så att behöva be om dem är verkligen inte kul.

Vänd dig inte bort från någon med hörselnedsättning då du pratar. Tänk på hur ljudet leds.

När jag säger "va?" så upprepa inte det du just sagt i precis samma ton, utan tala något högre och långsammare. Ofta missar jag bara början av det som sägs, vilket gör att jag helt och hållet tappar sammanhanget.

 SKRIK inte åt mig. Det är bara otrevligt och jag får ont i öronen.

Tänk också på att alla hörselnedsättningar är olika, och bara för att du har dålig hörsel så innebär inte det att mitt handikapp funkar precis som ditt. Jag har en neurogen hörselnedsättning och behöver hörapparater för att klara mig någorlunda i de normalhörandes värld. Fråga hellre än att anta. Och var inte rädd för att fråga om du undrar något, det är inte mer känsligt än att fråga vad för slags synfel någon har. Och var absolut inte rädd om att skoja om det, jag bjuder gärna på mig själv.

Hoppas detta kan hjälpa folk att förstå mig lite bättre, samt att framtida arrangörer kan ha detta i åtanke då ni snackar tillgänglighet inför kongresser. 

10 comments:

mittbokligaliv.com said...

Tack för det här inlägget! Det är så viktigt att sånt här uppmärksammas för det är så lätt att tro att hörapparaten löser allt. Min morfar hade nedsatt hörsel och tyvärr blev han ofta utanför. Själv har jag tinnitus och har svårt i bullriga miljöer. Jag hänger med bättre om jag kan se läpparna på den som talar. Men ibland orkar jag inte fokusera eller fråga om så då gör jag som min lille morfar gjorde och ler och nickar och hoppas att det är en korrekt reaktion.

Nahal said...

Tycker det är jätteviktigt att du skrivit det här inlägget, och förstår att det måste varit svårt. Det är aldrig lätt att ta upp något man undvikit att prata om, speciellt som man gjort det delvis för att man låtit andras bekvämlighet gå före ens egen. Att man inte säger till tillräckligt ofta för att man inte vill vara besvärlig, fastän den som så klart är mest besvärad och trött alltid blir en själv i slutändan.

För mig blev det också en uppskattad pekpinne; jag talar ofta för snabbt och om jag står bland många kan jag vända mig lite hit och dit under intrycket att jag inkluderar, utan att jag haft en medveten tanke på att detta såklart även kan exkludera.
Det är något som jag ska ta till mig och hoppas att jag kan bli bättre på =)

Hanna said...

Bra. Bra!
Jag som sitter i andra lägret (eller kanske på ett sätt samma läger?), med ett talfel som gör att jag pratar superfort och tyst och ibland nästan stammar, särskilt i stökiga miljöer och bland nya människor, är helt fascinerad av att vi ändå verkade kunna kommunicera någorlunda hjälpligt. :)
Jag är glad att du ändå känner att du orkar ge dig ut, ställer krav på att få vara delaktig och inte hymlar med dina behov. Bra!

Arina Pingol said...

Bra och viktigt! Tror det kan vara svårt för hörande att förstå att det inte bara handlar om att du inte hör allt som sägs utan att det även medför följder som att du blir trött osv.

Feeejay said...

Mitt bokiga liv: Tack! Och visst är det sant att folk tror hörapparaten löser allt. jobbigt med tinnitus, har börjat få det då och då men inte ständigt tack och lov.

Nahal: Tack! Det är lätt hänt att man vänder sig hit och dit, det gör ju även jag. Måste säga att det är lätt att höra dig, du är väldigt tydlig och det är jättebra! :)

Hanna: Måste erkänna att jag hade mycket svårt att höra dig i tältet, men då du sa "kaffe" så pingade det till någonstans i mitt huvud att jag skulle säga JAAAAAA! ;)
Och jag tror att du och jag kan vara bra för varandra, för jag kan bli bättre på att säga till, och hjälpa dig förstå när du måste tala långsammare :) Jag brukar stamma ibland med, det är jobbigt.

Arina: Tack! Det är precis det jag vill understryka, många vet ju inte vilka mentala konsekvenser ett hörselhandikapp får. Många med hörselnedsättning kan bli nedstämda och få utmattningsdepression, t ex. Det finns forskning på det.

Kram på er alla!

Markus "LAKE" Berglund said...

Just på på tältseminarierna blev jag störd över att det stod ett tåg några meter bort att hade ångpannan igång så det var ett konstant tjutande ljud. Väldigt tröttsamt efter en timme, även med fullgod hörsel.

(Jag var dock bara där på söndagen, det var kanske annorlunda de andra dagarna...)

Feeejay said...

Den togs i bruk på lördagen så det var först då som den började låta. Jag tyckte det gav lite atmosfär till föreläsningarna ;) men var också störande förstås.

Mrs E said...

Bra skrivet, det är viktigt att vi med fullt fungerande hörsel tänker på att alla kanske inte har det så.

Feeejay said...

Tack Mrs E! =)

verkligenstefan said...

Hej!
Hittade din blogg via Undrentide Förlags hemsida (du hade recenserat Patrik Centerwalls "Skymningssång"; Patrik är min författarkollega på samma förlag - jag har skrivit "Fred så gyllene" och "Flammor av vrede").
Det jag ville nämna var att jag läste ditt inlägg "Jag har inte hörapparater för syns skull".

Modigt och jättebra skrivet. Vi är många med nedsatt hörsel. Jag föddes döv på vänster öra och i princip döv på höger. Med tiden, och mängder av operationer har jag numera okej hörsel. Jag har aldrig haft hörapparat, som du, men känner verkligen igen mig i det du skriver om koncentration och trötthet, att inte höra eller kunna delta i samtal i bullrigare miljöer, eller där flera personer talar. Jag kan inte heller tala i mobiltelefon när jag eller den jag talar med är utomhus (vindens sus eller trafikoljud), sitter på tåget eller på bussen etc.
Starkt av dig att vara med i paneler.
Ja, jag ville bara visa mitt stöd. Kämpa på och gör ditt bästa, mer kan ingen begära av dig.